張瓊玉Seven

國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者

因患有罕見疾病-馬凡氏症候群

使得她一出生就注定與病痛永不停止的戰鬥

八次的手術,一次又一次的重生

鍛煉了她不畏麻煩卻又無比堅強的生命靭性

曾擔任廣播節目主持、劇場演員、活動企劃

目前從事街頭表演工作

不知自己還能活多久

也不知道自己還能再唱多久

因此她更珍惜現在的一切。

【曲目】


★我真的受傷了-張學友

★魚-陳綺貞

★落雨聲-周杰倫

★旋木-王菲

 

 

煩惱後天研討會要上台報告的事

搞不好會被轟的體無完膚吧

早上去聽了這場罕病歌手seven的心路歷程與獻唱

從小就不曾中斷的病痛

以及旁人的歧視與霸凌

光是開刀需要21個小時

不能全身麻醉

打止痛針也只能減緩痛苦

這種光是想像就受不了的疼痛

慘無人道也無法形容吧...

 

上台報告這種雞毛小事

丁點痛苦的程度

提鞋都不配啊~~

 

有什麼好害怕的?

勇敢的女生  

張瓊玉Seven

人生除了生與死,其他都是小事  

人生除了生與死,其他都是小事

 

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